Dünden Bugüne Talasemi Organizasyonu

1950’li yıllarda, Türkiye’de hemoglobinopati ile ilgili ilk çalışmalar M.Aksoy tarafından başlatılmıştır. 1970’li yıllarda, A.Çavdar ve A.Arcasoy tarafından sağlıklı Türk toplumunda talasemi taşıyıcı sıklığı %2.1bulunmuştur. 1970’li yıllardan beri, talasemi ve hemoglobinopati konusunda çalışmalar belirli üniversitelerde hocalarımızın öncülüğünde başlamış, ekiplere yeni isimler eklenerek, çalışmalarını devam etmektedir. Son yıllarda klinik, moleküler ve prenatal çalışmalar ile diğer Avrupa ülkelerine yetişmişlerdir.

Talasemi konusunda lider hocalarımız

•Aksoy M, Akar N, Aksoy K, Altay Ç, Arcasoy A, Bağcı H, Başak N, Cin Ş, Gedikoğlu G, Gürgey A, Kılınç Y,Nişli G, Özsoylu Ş, Sipahioğlu H, Ulukutlu L,Yüreğir G,

•Kanun

•30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. 1994-2000 yılları arasında, il Hıfzıssıha Kurul kararları ile İzmir, Muğla, Antalya, Mersin ve Hatay’ da evlenecek çiftlere talasemi ve hemoglobinopati taraması zorunlu hale getirilmiştir.

Birlik çalışmaları

•1994-197 yılları arasında; Prof. Dr. Çiğdem Altay ve Prof. Dr. Şükrü Cin öncülüğünde,
•Ankara’da Türkiye’de talasemi ve hemoglobinopati konusunda çalışan Üniversite, SSK, Devlet Hastaneleri, Vakıf ve dernek temsilcileri ile “BİRLİK” oluşması için toplantılar yapılmıştır. Komiteler oluşturulmuştur.Yönetmelik taslağı hazırlanmıştır.

Hemoglobinopati önleme programı

Sağlık Bakanlığı tarafından24.10.2002 tarihinde, Kalıtsal Kan Hastalığı Yönetmeliği yayınlanmıştır.Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır.

UHK: Ulusal Hemoglobinopati Konseyi

KURULUŞ: 23.06.2000
Sağlık Bakanlığı Ana-Çocuk Sağlığı-Aile Planlaması ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile,Türkiye’de talasemi ve hemoglobinopati konusunda çalışan Üniversite, SSK, Devlet Hastaneleri, Vakıf ve dernek temsilcileri ile kurulmuştur.
KURULLAR
Danışma ve Yürütme Kurulları
Danışma kurulu; bu konuda yıllarını vermiş hocalarımızdan oluştu. Yürütme Kurulu; Kayıt, Tarama, Eğitim, Prenatal Tanı, Konvansiyonel Tedavi, KIT ve Sosyal Komite olmak; 7 alt komiteden oluştu.
UHK Amaçları:
Ülkemizde hemoglobinopati konusunda çalışan merkezleri, vakıfları ve dernekleri bir organizasyon ile toplamak,Yurt dışı ve yurt içi toplantılarda ve organizasyonlarda tek ses haline gelmek ,Hastaların, ailelerin ve hemoglobinopati konusunda çalışan merkezlerin sorunlarını çözmek,Hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek, devletin tüm kademelerinde yapılacak görüşmelerde organizasyon komitesi olarak masaya oturmak.

UHK 1.Toplantı: 23 Haziran 2000,Ankara- Kent Otel
GÜNDEM: UHK nin Yapılanması

UHK 2.Toplantı: 18-19 Ocak 2001, Ankara-Kent Otel
GÜNDEM: Ulusal hemoglobinopati kontrol programı ve yönetmelik taslağının görüşülmesi

UHK 3.Toplantı: 18 Mayıs 2001, Ankara-Kent Otel
GÜNDEM: Yönetmelik Taslağı Görüşülmesi, Hemoglobinopati Önlem Ve Tedavi Kitabının Görüşülmesi

UHK 4.Toplantı: 5-8 MART 2002, Antalya-Grida City Otel,
GÜNDEM: SB AÇSAP ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile, 33 iL Sağlık Müdürlerine Talasemi ve Hemoglobinopatiler Hakkında Eğitim Toplantısı

UHK5.Toplantı: 8-9 MAYIS 2003, Mersin- Hilton Otel
GÜNDEM: 10. Dünya Talasemi Günü etkinlikleri, SB AÇSAP ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile, 33 iL Sağlık Müdürlerine Talasemi ve Hemoglobinopatiler Hakkında Eğitim Toplantısı

UHK 6.Toplantı: 22 OCAK 2004, Ankara-Bilkent Otel
GÜNDEM: Ulusal Hemoglobinopati Konsey Çalışma Yönergesinin görüşülmesi

UHK 7.Toplantı: 21 Nisan 2004, Antalya- BelConti Otel,
GÜNDEM: Ulusal Hemoglobinopati Konseyinin Türkiye Talasemi Fedarasyonu kurulması için karar alması ve kurucular kurulunun saptanması, kurucu üyeler seçilmiştir.

•KURUCU ÜYELER:
Prof. Dr. Gündüz GEDİKOĞLU, Prof. Dr. Şükrü CİN, Prof. Dr. Güneş YÜREGİR, Prof. Dr. Duran CANATAN, Prof. Dr. Yurdanur KILINÇ Prof. Dr. Fatma GÜMRÜK Prof. Dr. Zeynep KARAKAŞ, Doç. Dr. Yeşim AYDINOK, Doç.Dr. Nazan SARPER, Doç. Dr. Akif ÇÜRÜK, Dr. İsmail Hakkı TİMUR, Dr. Fatma TOSUN, Dr. Figen PEKÜN, Dr. Fikriye RİDOLFİ, Dr. Edip GALİ, Faruk BAŞDEMİR

UHK bilimsel aktiviteleri
22-26 Nisan 2000, 1.Uluslar arası Talasemi Yazokulu-ANTALYA
Cumhurbaşkanı Süleyman Demirel himayelerinde, Türkiye, KKTC, Azerbaycan Sağlık Bakanları desteği ile,12 Ülke, 50 Bilim adamı, 300 katılımcı

UHK bilimsel aktiviteleri
1- 5 Nisan 2002, 2.Uluslar arası Talasemi Yazokulu-KKTC
Cumhurbaşkanı Rauf Denktaş himayelerinde,Türkiye, KKTC, Azerbeycan Sağlık Bakanları desteği ile, 10 Ülke, 45 Bilim adamı, 320 katılımcı

UHK bilimsel aktiviteleri
20- 25 Nisan 2004, 3.Uluslar arası Talasemi Yazokulu-ANTALYA
Avrupa Transfüzyon Tıbbı Okulu ile işbirliği içinde Sağlık Bakanları desteği ile, 20 ülke, 100 Bilim adamı, 550 katılımcı

UHK sosyal aktiviteleri
10-14 Ağustos 2000, 1.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , KKTC

2-10 Eylül 2001, 2.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , Antalya

1-9 Eylül 2002, 3.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , Aydın

2-9 Eylül 2003, 4.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , Muğla

6-12 Eylül 2004, 5.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , İzmir

SB & UHK Yayınları
Hemoglobinopati ve Talasemi Önlem-Tanı-Tedavi kitabı
Editörler:
Prof.Dr. Ayten Arcasoy
Prof.Dr. Duran Canatan
Dr.M.Rıfat Köse
Ecz. Münip Üstündağ
16 Yazar Katılımı ile,1baskı-2002, 2 baskı-2003

TTF
03 Temmuz 2005, BLCV-ISTANBUL
GÜNDEM:
Türkiye Talasemi Fedarasyonunun tüzük çalışması ve kurucu derneklerin saptanması

KURUCU DERNEKLER:

•Ankara Talasemi Derneği – Ankara
•Ege Talasemi Derneği – İzmir
•Çukurova Çocuk Kan Hastalıkları Derneği – Adana
•Kalıtsal Kan Hastalıkları Tedavi Korunma ve Dayanışma Derneği – Ankara
•Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği – İstanbul
•Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği – Antalya

KURUCU ÜYELER:
•Şükrü CİN, Zümrüt UYSAL, Yurdanur KILINÇ, Kıymet AKSOY, İlgen ŞAŞMAZ, Fatma GÜMRÜK, Aytemiz GÜRGEY, Gündüz GEDİKOĞLU, Fikriye RIDOLFI, Zeynep KARAKAŞ, Yeşim AYDINOK, Ayşe ERİŞ, Duran CANATAN, Ali Rıza TIRAŞ,Erman ORUÇ

TALASEMİ FEDERASYONU KURULDU

Türkiye’de faaliyet gösteren talasemi derneklerinden, Ankara, İstanbul, İzmir, Adana ve Antalya’da bulunan derneklerin genel kurul temsilcileri, Talasemi Federasyonu kurucular kurulu olarak , 16-17 Nisan 2005 tarihinde Antalya’ da bir araya geldi.

Federasyonun amacı, Türkiye’ de Talasemi ve hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri Federasyon çatısı altında toplayarak; hastaların, ailelerin ve bu konuda çalışan merkezlerin sorunlarını saptamak ve çözümü yönünde çalışmalar yapmak, talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek, topluma tanıtılmasını sağlamak vetoplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak, yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamaktır.

Talasemi Federasyonu kurucu dernekler ve temsilcileri:

1.Ankara Talasemi Derneği-Ankara: Prof. Dr. Şükrü Cin,Prof. Dr.Zümrüt Uysal
2.Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği-Istanbul: Prof. Dr. Zeynep Karakaş, Dr. Fikriye Ridolfi
3.Çukurova Çocuk Kan Hastalıkları Derneği-Adana: Prof. Dr. Yurdanur Kılınç, Prof. Dr. Kıymet Aksoy,
4.Ege Talasemi Derneği-İzmir: Doç.Dr. Yeşim Aydınok, Ayşe Eriş
5.Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği-Antalya: Prof. Dr. Duran Canatan, Av.Ali Rıza Tıraş, Erman Oruç

Toplantı yeri: Konyaaltı sahili – Blue Garden Hotel

Toplantı Programı:

16.04.2005

Saat 16.00: Açılış ve yoklama
Divan başkanı ve sekreterler seçimi
Federasyon konusunda bilgilendirme
Talasemi Federasyon taslak tüzüğünün düzenlenmesi
Talasemi Federasyon geçici kurullarının seçimi

17.04.2005

Saat 09.00
Talasemi Federasyon taslak tüzüğünün imzalanması
Federasyon tüzüğü için kurucu derneklerin ve kurucuların evraklarının gözden geçirilmesi
Dilek ve temenniler
Kapanış

TOPLANTI TUTANAĞI ÖZETİ:
Toplantı Divan Başkanı: Prof. Dr. Şükrü Cin
Toplantı Divan Sekreterleri: Doç.Dr. Yeşim Aydınok, Dr. Fikriye Ridolfi
1.Prof. Dr. Duran Canatan: Dünden Bugüne Talasemi Organizasyonunu sundu.
2. Federasyon tüzüğü maddeleri tek tek görüşüldü.
3. Geçici Yönetim Kurulu üyeleri seçildi.
4. Federasyon tüzüğü imzalandı.
5. Kurucu dernekleri evrakları tamamlandı
6. Dilek ve temenniler ile toplantı kapandı.

Talasemi Federasyonu Geçici Yönetim Kurulu Üyeleri:
(1) Başkan : Duran Canatan
(2) Bşk.Vekili: Yeşim Aydınok
(3) Sekreter : Ali Rıza Tıraş
(4) Sayman : Erman Oruç
(5) Üye : Zümrüt Uysal
(6) Üye : Yurdanur Kılınç
(7) Üye : Zeynep Karakaş

Talasemi Federasyonu Adresi:
Varlık Mah. 100. Yıl Bulvarı Gökoğlu Apt. 62/C
Antalya

19.04.2005 tarihinde Antalya Valiliğine dosya verilerek Federasyon resmi olarak kuruldu.

Not: Federasyon ülkemizdeki tüm talasemi derneklerini bir çatı altında toplamak amacı ile kuruldu, bu nedenle 6 ay içinde tüm dernekler ile iletişim kurulacak. Her türlü sorularınız için iletişim adresi aşağıdadır.