BASIN BÜLTENİ

08 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ NEDENİ İLE,
TALASEMİ FEDERASYONU GENEL MERKEZİ
BASIN BÜLTENİ

 

“Talasemi her nekadar hastaları düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürsede , zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşın Talasemi, toplum eğitimi, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilen bir hastalıktır.”Talasemiler sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya anormal yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen kan hastalığıdır.

Talaseminin de klinik olarak iki önemli klinik tipi vardır.

Talasemi taşıyıcılığı: Talasemi taşıyıcıları genetik bir özellik taşıdıklarondan böyle adlandırılırlar. Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. İki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğu %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlıklı , %50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı. Talasemi taşıyıcıları basit bir kan testi ile tanınabilmektedir. ANNE VE BABA ADAYLARININ BEBEK SAHİBİ OLMA KARARINI ALDIKLARINDA TALASEMİ TESTİNİ YAPTIRMAYI İHMAL ETMEMELERİ GEREKİR. ÇÜNKÜ HER İKİSİDE TALASEMİ TAŞIYICISI ÇİFTLERİN, ANNE KARNINDA TANI İLE BEBEKLERİNİN HASTALIKSIZ DOĞMASI SAĞLANIR.

Talasemi Major: Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile talasemi hastası olarak doğan çocuklarda yaşamın ilk yılında ağır bir kansızlıkla belirir. Bu çocukların kemik ilikleri, çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Talasemi hastalarının yaşamlarının sürdürmeleri için, yaşam boyu ayda bir kez düzenli kan almaları gerekir. Düzenli tedavi ile normale yakın bir yaşam süresine sahip olunsa da kronik bir hastalığın yükünü yaşam boyu taşımak zordur.

Ayrıca kansızlığı düzeltmek amacı ile yapılan eritrosit transfüzyonları, vücutta demir birikmesine yol açar. Demir birikimi , kalp gibi yaşamsal organlar başta olmak üzere çeşitli organların fonksiyonlarını bozar. Demir birikimini azaltmak amacıyla genellikle 3 yaş civarında vücuttan demir atıcı ilaçlar kullanmak zorunda kalırlar.

Dünyada durum: Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), talaseminin dünya genelinde %5 sıklıkta olduğunu ve 269 milyon taşıyıcısı olduğunu her yıl dünyada 365.00 hasta çocuk doğumu beklenmektedir.

DSÖ toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi, doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hastalığın önlenmesi ve hastaların ideal bir şekilde izlenmesi gerektiğini vurgulamaktadır.

Dünya Talasemi Federasyonu (Thalassemia International Federation: TIF), 1987 yılında ulusal talasemi derneklerinin organizasyonu ile kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür. 91 ülkeden üyesi vardır. Türkiye Talasemi Federasyonu da 2005 yılında kurulduktan 6 ay sonra, 2006 yılında TIF üyesi olmuştur, 2008 yılında seçici üyelik pozisyonuna geçirilmiştir.

Türkiye’de durum: 30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir.

23.06.2000 tarihinde Ulusal Hemoglobinopati Konseyi kurulumuştur. Sağık Bakanlığı ve Ulusal Hemogloninopati Konseyi Çalışmaları sonucu, 24.10.2002 tarihinde Talasemi Kontrol Programı Tanı Ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği yayınlanarak yürürlüğe girmiştir.

08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır. Bu Programda riskli 33 ilde Evlilik öncesi talasemi testleri yapılması planlanmıştır. 2003 yılında evlenen çiftlerin %30’u taranır iken 2008 yılında bu oran %81 lere çıkmıştır. Sağlık Bakanlığı Talasemili doğan hasta çocuk sayısın %80 azalma bildirmektedir.

Talasemi Federasyonu, Talasemi hastalarının tedavilerinin standardizasyonu yanısıra sosyal sorunların çözümü konusunda, hasta ve ailelerinin işbirliği ve güçbirliği yaptıkları bir sivil toplum örgütüdür. 19 Nisan 2005 tarihinde Antalya’da beş kurucu dernekle kurulmuş olan, 18 dernek katılımı ile tüm Türkiyeyi kapsamaktadır.

2000 yılından beri, Sağlık Bakanlığı ve Talasemi Federasyonu işbirliği ile, hastalara, ailelere ve talasemi merkezlerinde çalışan hemşire, teknisyen ve hekimlere yönelik her iki yılda bir Uluslar arası Talasemi Yazokulları düzenlenmektedir.

Ayrıca, hastaların dayanışması ve tedaviye uyumlarının artırılması, illerde kamu kurumları ve yönetecilerinin hastaların sorunlarına sahip çıkarmalarını sağlamak için her yıl Eylül ayında, düzenli olarak Ulusal Talasemi Gençlik Kampları düzenlenmektedir

2007 yılında Novartis sponsorluğunda, İçişleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Diyanet İşleri Başkanlığı, desteği ile, TALOTIR olarak adlandırılan bir TIR içinde 25 kişinin eğitim gördüğü gezici bir dershane olarak hazırlanmıştı. Mayıs 2007 tarihinde TAKSİM Meydanından yola çıkan TALOTIR ile 8 ayda 24 ilde toplam 70.200 kişiye eğitim verilmiştir.

2007 yılında Antalya’da Milli Eğitim Bakanlığı işbirliği ile 33 ilden 40 öğretmenimize ” Eğiticiler için Eğitim Semineri” düzenlenerek, 2007-2008 Öğretim yılından itibaren okullarda Talasemi eğitimi resmen başlatılmıştır.

2009 yılında ise Sağlık Bakanlığı ve İl Sağlık Müdürlükleri işbirliği ile, Talaseminin yoğun olduğu 26 ilde birinci ve ikinci basamak hekimlerine yönelik, “Ulusal Talasemi Eğitim Seminerleri” halen sürdürülmektedir.

TALASEMİLİ ÇOCUKLARIN DOĞMAMASI VE TALASEMİ İLE DOĞAN ÇOCUKLARIMIZIN İSE DOĞRU VE ULAŞILABİLİR TEDAVİ OLANAKLARINA SAHİP BİREYLER OLARAK TOPLUMA KAZANDIRILMASI TEMEL AMACIMIZDIR.

Talasemi Federasyonu
Tel-fax:0242.2434046
www.talasemifederasyonu.org.tr

Duran Canatan
Genel Başkan
Yeşim Aydınok
Genel Sekreter
Duru Malyalı
II. Başkan
Erman Oruç
Sayman
Durali Aydın
Üye
Gülşen Yüksel
Üye
Ali KILIÇ
Üye