Federasyon Tüzüğü

TALASEMİ FEDERASYONU TÜZÜĞÜ

MADDE 1- FEDERASYONUN ADI :

Federasyonun Adı : TALASEMİ FEDERASYONU’ dur.

MADDE 2- FEDERASYONUN MERKEZİ :

Federasyonun merkezi Antalya İli’dir.

MADDE 3- FEDERASYONUN AMACI VE BUNU GERÇEKLEŞTİRMEK İÇİN

SÜRDÜRECEĞİ FAALİYETLER VE ÇALIŞMA BİÇİMLERİ :

Federasyonun amacı, Türkiye’ de Talasemi ve hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri Federasyon çatısı altında toplayarak; hastaların, ailelerin ve bu konuda çalışan merkezlerin sorunlarını saptamak ve çözümü yönünde çalışmalar yapmak, talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek, topluma  tanıtılmasını sağlamak ve toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak ve yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamaktır.  Bu amacı gerçekleştirmek için şu çalışmalar yapılır;

a) Üye derneklerin birbirleriyle ilişkilerini geliştirmeleri sağlanır, çalışmaları desteklenir, bu çalışmaların işbirliği ve eşgüdüm içerisinde yapılması sağlanır.

b) Aynı amaçlı tüm dernekler, federasyonlar, ulusal ve uluslararası kurum ve kuruluşlar arasında iletişim sağlanır; plan, proje ve programlar oluşturulur, gereken çalışma ortamları yaratılır ve işbirliği yapılır.

c) Ülkemizin gereksinim duyulan bölgelerinde aynı amaçlara yönelik yeni derneklerin kurulmasını özendirir ve katkıda bulunulur.

d) Sağlık Bakanlığı, tüm ulusal ve uluslar arası düzeyde hizmet veren tedavi, eğitim ve araştırma kurumları ile işbirliği yapar, çalışmaları destekler.

e) Ülkemizdeki bilimsel dernekler ile (Türk Hematoloji Derneği, Türk Pediatrik Hematoloji Derneği ve Kan merkezleri ve Transfüzyon Derneği v.b.) işbirliği yapar, ortak çalışmalar, bilimsel toplantılar düzenler.

f) Diğer ülkelerin benzer amaçlı federasyonlarıyla ilişkiler kurar, yurt içinde ve dışında ortak projeler yürütür, bilgi akışını sağlar.

g) Talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenebilmesi için, üye derneklerin yapacağı toplum taramalarını, genetik danışma hizmetlerini, kurulmuş ve kurulacak olan Doğum Öncesi Tanı Merkezlerini destekler.

h) Hastaların kan ve kan ürünlerini karşılamak üzere, Ulusal ve Uluslararası Kan Bankaları ile ilişkiler kurar. Bu iş birliği yanında toplumu kan bağışına özendirici her türlü eğitim ve sosyal aktivitelerin yapılmasını sağlar ve diğer kuruluşlarca yapılan aktivitelere katılır.

i) Ulusal ve uluslararası kök hücre transplantasyon merkezleri ve doku bankaları ile bilimsel  işbirliğine girer, ortak çalışmalar yapar.

j) Talasemi ve hemoglobinopatilerin topluma tanıtılması amacıyla eğitim ve öğretim araçlarını hazırlar ve bu materyaller ile eğitime yardımcı olur. İlgili konu ve sorunların ders kitaplarına girmesini sağlar.

k) Dernekler yasasının ilgili maddeleri gözetilmek koşuluyla eğitim amacıyla yurtdışından uzmanlar getirebilir ve yurt dışına eleman gönderebilir.

l) Amaçlarına uygun konularda değişik düzeylerde uzman iş gücü oluşturmak, teknik eleman yetiştirmek ve ileri uzmanlaşmayı sağlamak için burs ve olanaklar sağlar.

m) Amaçlarına uygun çalışmalarda özendirici ödüller ve hizmet ödülleri verebilir, yurt içi ve dışında araştırma ve eğitim projelerini destekleyebilir.

n) Sağladığı bilgi birikimi ile yayınlar yapar; ulusal ve uluslararası seminerler, konferanslar, kongreler toplantılar ve hizmet içi eğitim kursları düzenler, bu organizasyonlara katılır, taraf ve üye olabilir.

o) Hastaların beden ve ruh sağlığının korunmasına yönelik sosyal ve eğitim faaliyetlerinin yürütülebilmesi amacıyla sosyal tesisler açabilir, işletebilir, işlettirebilir veya mevcut olan tesisler ile işbirliği ve protokoller yapabilir.

p) Federasyonun amaçları doğrultusunda iktisadi, ticari işletme, ortaklık, yardımlaşma sandığı, kooperatif, ticari şirket kurabilir veya kurulu şirketlerin hisselerini bağış veya satın alma yoluyla devralabilir ve devredebilir.

q) Amaçlarına yönelik taşınır ve taşınmaz mal edinebilir, satabilir ve bunlar üzerinde her türlü tasarrufta bulunabilir. İpotek dahil olmak üzere taşınır ve taşınmaz mallar üzerinde federasyonun lehinde her nevi ayni ve şahsi hakları iktisap tesis terkin edebilir ve kaldırabilir. Taşınır ve taşınmaz mallar kiralar ve kiraya verebilir.

r) Her türlü çalışmanın ilke ve yöntemleri, genel kurul tarafından onaylanan yönetmelik ve yönergelerle yürütülür.

Talasemi_Federasyon_Tuzuk2011pdf