Talasemi Hastaları ve Aileleri Eğitim Semineri

1.ATAD Talasemi Hastaları ve Aileleri Eğitim Semineri

Ankara Talasemi Derneği Tarafından 1’incisi düzenlenen Talasemi Hastaları ve Aileleri Eğitim Semineri 17 Temmuz 2012 tarihinde Ankara’da gerçekleştirildi.  Hasta ve hasta ailelerinin sorunları, tedavide yaşanan sıkıntıların psikolojik boyutları, tedavide gelinen son noktalar, Talasemide diyet ve beslenme gibi başlıca konuların ele alındığı seminere hasta ve hasta aileleri katıldı.

Seminerin açılış konuşmasında ATAD Başkanı Sayın Tansu ÖZBEK; Talasemili hastaların 10 yıl öncesine göre daha iyi şartlar altında tedavi gördüğünü, şartların bu denli iyi olmasına paralel olarak hastaların da Doktorlarının önerdiği tedavi programlarının harfiyen yerine getirilmesi halinde sağlıklı insanlar gibi uzun ve sağlıklı bir yaşam sürdürülebileceğini vurguladı. Özbek konuşmasında ayrıca, Talasemili ailelerin’de yıllardır çok zor ve çetin şartlar altında mücadele ettiklerini, büyük emekler sarf ederek belirli bir yaşa getirdikleri çocuklarının daha huzurlu bir geleceğe sahip olabilmeleri için çocuklarının  sosyal aktivitelerinin kısıtlamamalarını, çalışma isteği olanların bu isteklerini elden geldiğince karşılık vermelerini, özelliklede okumak isteyen çocukların eğitimlerine devam etmelerinin sağlanması konusuna dikkat çekerek, hastaların eğitimlerinin tamamlayıp  iyi yerlere geldiğini görmenin, anne ve babalar açısından ne kadar gurur verici bir olay olduğunu söyledi.

Başkan Tansu ÖZBEK’İN ardından Psikolog Doktor Seda BEĞLİ söz aldı. Beğli konuşmasında, kronik hastalıkların psikososyal boyutlarını, hastanın hastanye uyumu ile hastaya ve aileye yaklaşım hakkında açıklayıcı bilgiler vererek, başta okul hayatı olmak üzere sosyal hayatta hastaların psikolojik olarak topluma adaptosyonlarının sağlanabilmesi için, toplumun kronik hastalıklar konusunda bilgilendirilmesi gerekliliğini vurgulayarak, hastaların tedavi sürecinde yaşadıkları sıkıntılar ile toplumsal hayata uyumu konularında psikolojik yaklaşımlar hakkında çözüm odaklı önerilerde bulundu.

Sonrasında, mutlu bir evlilik gerçekleştiren ve bir erkek çocuk babası olan Talasemili arkadaşımız Nuri KILIÇ, Talasemide evlilik konusunda Tıbbi kaynaklardan edindiği bilgiler ışığında Talasemili hastaların  çocuk sahibi olabilmeleri için gerekli olan tedavi yöntemleri hakkında bilgi vererek, kendisinin evlilik sürecinde yaşadıkları ve bir çocuk sahibi olmanın insan hayatını ne denli değiştirdiği ile ilgili bilgi ve deneyimlerini aktardı.

Seminerde Hematolog Dr.Tekin AKSU, Talasemide Selaşyon tedavis ve tedavide gelinen son noktalar, kombine tedaviler, demir birikiminin hastalarda yol açtığı komplikasyonlar ve bunların tedavi süreçleri ile trasfüzyon hakkında açıklayıcı bilgiler sundu. Dr. AKSU konuşmasının son bölümünde talasemili arkadaşlarımzın tedavi sürecinde yaşadığı sıkıntılar ile transfüzyon, demir birikimi ve şelasyon tedavisi ile ilgili olarak gelen soruları yanıtlayarak onların bilgilenmelerini sağladı.

Diyetisyen Nazan ÇETİN seminerin bu bölümümde, gıdalar, dengeli beslenme ve çeşitleri, beslenme ve spor ilişkisi, Talasemide beslenme ve diyabet konularında çok faydalı bilgiler sundu. ÇETİN sunumunda,  sağlıklı insanlarda olduğu kadar Talasemili bireylerde de dengeli beslenmenin önemine dikkat çekerek, hastalık sonucunda vücutta meydana gelen bazı düzensizliklerin, beslenme konusuna önem verilerek düzeltilebileceğini söyleyerek, sağlıklı bir yaşam için dengeli beslenmenin ne denli önemli bir konu olduğunun altını çizdi.

Seminerin son bölümüde konuşmacı konuk olan Talasemili bir Annemiz Yurdagül KAYA, çocuğunun doğumundan itibaren geçirdiği sıkıntılı süreçler hakkında bizlere hayatından kesitler sunarak, oğlunu bu günlere nasıl getirdiğinin hikayesini anlattı. Kaya’nın anlattıkları aslında tüm Talasemili ailelerin yaşadıklarıyla benzerlik göstermesi bakımından sanki tüm ailelerin duygularına tercüman olmuştu. Yurdagül KAYA bir Talasemili annesi olarak talasemili ailelere çocuklarının topluma faydalı bireyler olması için tahsil hayatlarına engel olmamaları konusunda tasfiyede bulundu.

Seminer, topu fotoğraf çekimi ve ardından verilen kokteyl ile sona erdi. Seminere katılan hasta ve hasta aileleri, bilgi güncelleme, sıkıntıları paylaşma ve birlik beraberlik ruhunun devamlılığı açısından seminerin çok faydalı olduğu konusunda görüş birliğine vararak, bu tarz organizasyonların gelecekte de yapılması konusunda talepte bulundular.

Ankara Talasemi Derneği olarak seminerimize katılan tüm konuşmacı, hasta ve hasta ailelerine teşekkür ediyor, herkese sağlıklı bir yaşam diliyoruz.

ANKARA TALASEMİ DERNEĞİ