4. Genel Kurul Çalışma Raporu

TALASEMİ FEDERASYONU 4.OLAĞAN GENEL KURULU –  ÇALIŞMA  RAPORU
11. 04. 2009 – 14. 05. 2011

 

1. 08 Mayıs 2009 tarihinde,  Dünya Talasemi Günü nedeniyle, tüm illerde dernekler tarafından etkinlikler yapılmasına, Antalya’da Genel Merkezde  Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği işbirliği ile maddi destek vermeden etkinlikler yapılmasına karar verildi.

2. 22 – 29 Ağustos 2009 tarihleri arasında Kayseri Talasemililer ve Lösemililer Derneği , Kayseri İL Sağlık Müdürlüğü işbirliği ile 10.Ulusal Talasemi Gençlik Kampının Kozaklı-Kapadokya Divaibis Otel’de yapıldı.

3. 2009 Kasım- 2010Haziran öğretim döneminde 15 üniversite öğrencisine aylık 150,00.-TL.burs verildi.

4. 03 Aralık Dünya Özürlüler Günü nedeni ile Antalya Valiliği, Antalya Büyükşehir Belediyesi , Altı Nokta Körler Derneği ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği işbirliği ile AKM’de Özürlü Hakları Paneli düzenlendi.

5. 11- 14 Mayıs 2011 tarihleri arasında Antalya’da düzenlenecek 12.Dünya Talasemi Kongresi için, Dünya Talasemi Federasyonu ve İnterium firmasıyla sözleşme yapıldı, tüm organizasyon ve görüşmeler için Genel Başkan Prof. Dr. Duran Canatan’a yetki verildi..

6. Sağlık Bakanlığı ve İl Sağlık Müdürlükleri işbirliği ile 2010 yılında diğer illerde Ulusal Talasemi Eğitim Seminerleri düzenlendi.

7. 12.12.2009 tarihinde Güllük Cad. Antelsan İş Merkezi 3. Katına taşınıldı.

8. Sağlık Bakanlığı işbirliği ile ve Apoteks firmasının katkılarıyla 6.Geleneksel Demir Savaşcıları Resim Yarışmasına destek verildi.

9. 15.01.2010 tarihinde Pamukkale Talasemi Derneği üyeliğe kabul edildi.

10. 15.01.2010 tarihinde Aydın Talasemi Dayanışma Derneği üyeliğe kabul edildi.

11. Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği , Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı ve Terapi Tıp Merkezi iş birliği ile talasemili hastalara ve ailelerine Ruh Sağlığı Eğitim Semineri düzenlendi.

12. TIF 2011 Dünya Talasemi Kongresinin hazırlıkları nedeniyle 2010 yılında 11.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı yapılmaması kararı alındı.

13. Üye derneklerden Dünya Talasemi Kongresinde birer talasemi genç üyelerinin soysal komitede görevlendirmek üzere isimlerinin bildirilmesi için yazı gönderildi.

14. 10-13 Haziran 2010 tarihleri arasında Barcelona EHA kongresine temsilciler gönderildi.

15. 26 Haziran – 01 Temmuz 2010 tarihleri arasında ISBT kongresine temsilciler gönderildi.

16. 2011 Dünya Talasemi Kongresi için GOOGLE de Türkçe ve İngilizce olarak yayınlanıldı.

17. 2011 Dünya Talasemi Kongresinin  duyurulması için toplu SMS gönderim programı alındı.

18. 15.10.2010 tarihinde, Biorad Sponsorluğunda,  Klinik Biyokimya Uzmanları Derneği işbirliği ile İstanbulda Talasemi ve Hemoglobinopatiler konulu workshop düzenlendi.

19. 2010 – 2011 eğitim öğretim yılı içerisinde 33 üniversiteli talasemi hastasına 100.00.-TL. burs verilmesi kararı alındı.

20. Değişik illerden gelen talasemi hastaların özürlü konusunda yakınmaları, Başbakanlık Özürlüler Dairesine bildirildi, hem gönderilen yazı hem gelen yazı internet sitesinde yayınlandı.

21. Antalya Sivil Toplum Örgütleri  Güç Birliği Platformuna  üye olunması kararı alındı.

22. 28 Kasım 2011 tarihinde, Dünya Kongresi öncesi,  Birlik ve Bütünlük amacı ile  yapılan Olağanüstü Genel Kurulda;  federasyon tüzüğünde değişiklikler yapıldı, ihraç edilen üç derneğin üye olarak kalmasına karar verildi, yönetim ve denetim kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi yapıldı.

23. Yönetim kurulu görev dağılımı yapıldı. Genel Başkan Prof. Dr. Duran Canatan, Başkan vekili Op.Dr. Duru Malyalı, Genel sekreter Gülşen Yüksel, Sayman Erman Oruç, Bilişim Hizmetlerinden sorumlu üye Arzu Başaran, Sosayl İşlerden Sorumlu Üye Filiz Çıtacı ve Hasta sorunlarından sorumlu üye Sefa Parlak olarak belirlendi.

24. Dünya Talasemi Federasyonundan gelen çağrı üzerine, 11 Mayıs 2011 tarihinde Antalya’da yapılacak Dünya Talasemi federasyonu Genel Kurulunda, yönetimine girmesi için hasta aileleri adına Op. Dr. Duru Malyalı ve  hastalar adına Erman Oruç aday gösterildi. Bilimsel danışman olarak Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. Yurdanur Kılınç önerildi.

25. Talasemi Federasyonu web domaini www.talasemi.org. Düzenleyen Hüsamettin Oğuz’un bu domaini üzerine alması ve el koması  nedeni ile, kişi hakkında hukuki süreç başlatıldı, ayrıca Talasemi Federasyonunun web adresi www.talasemifederasyonu.org.tr ve www.talasemifederasyonu.org.tr olarak değiştirildi.

26. 12. Dünya Talasemi Kongresine tüm Antalya’nın ev sahipliği yapması için, Kongre başkanı Prof. Dr. Duran Canatan başkanlığında, Sivil Toplum Örgütleri Güç Birliği Başkanı, Antalya Gazeteciler Cemiyeti Başkanı, Antalya Otelciler Cemiyeti Başkanı ve Antalya Tanıtım Vakfı Başkanı ile beraber Antalya Yürütme Kurulu oluşturuldu. Yürütme kurulu  Antalya Valisi, Büyükşehir Belediye Başkanı, Antalya Ticaret ve Sanayi Odası Başkanı, Antalya Esnaf ve sanatkar Odası Başkanı, Devlet Opera ve Bale Genel Müdürlüğü ve Turizm ve Kültür Bakanlığı ve Başbakanlık Tanıtma Fonu  ile görüşmeler yaptı.

27. TIF kongresi için üye her dernekten 3 delegenin ve 2 talasemi hastasının kayıt – konaklama ücretinin karşılanmasına karar verildi.

28. Ege Talasemi Derneğinin  genel kurullarında aldıkları  Federasyon üyeliğinden ayrılma kararları kabul edildi.

29. Dünya Talasemi Federasyonu ile birlikte, 12. Dünya Talasemi Kongresi ve 14. Hasta ve aile kongresi 11-14 Mayıs 2011 tarihlerinde Antalya WOW Topkapı ve Kremlin otellerinde başarı ile gerçekleşti.  Kongreye dünyanın 59 ülkesinden yaklaşık 1300 kişi katıldı.

Talasemi Federasyonu Yönetim Kurulu