2. Genel Kurul Faaliyet Raporu

19. 04. 2005 – 13. 04. 2007

1. Federasyon kurulur kurulmaz, talasemi ve hemoglobinopati konusunda kurulmuş tüm derneklere kuruluş amacını ve hedeflerini belirten bir yazı ile birlik ve beraberlik çağrısı yaparak üye olmaya davet edildi.

2. Sağlık Bakanlığına, Türk Hematoloji Derneğine, Türk Pediatrik Hematoloji Derneğine ve Kan Merkezleri ve Transfüzyon Derneğine kuruluş bildirgesi içeren yazılar yazıldı.

3. Federasyon hizmet binası; Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfına ait Damla Sağlık Hizmetleri Ltd. Sti bünyesinde laboratuar hizmet binası olarak kullanılan, Varlık Mahallesi, 100. Yıl Cd.62/C adresindeki binayı, tüm eşyaları ile birlikte vakıf tarafından Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği ve Talasemi Federasyonu tarafından kullanılmak üzere devri yapıldı.

4. Talasemide yıllardan beri kullanılan Desferrioxamine (Desferal) flakonun sulandırıcısı olan Distile Suyun Sosyal Sigorta Kurumlarında ödeme sorunu olması nedeni ile distile suların ödenmesi konusunda 14.06.2005 tarihinde, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına ve Novartis ilaç firmasına yazılar yazıldı. Novartis ilaç firmasından sorun çözülene kadar distile suyun ücretsiz dağılımı konusunda federasyona yanıt verildi.

5. 11.07.2005 tarihinde Antalya Valiliği protokol listesinde kamu yararına çalışan vakıf ve dernekler kısmının başına Talasemi Federasyonunu koydu, tüm protokollerde yer almaya başladık.

6. 02.09.2005 tarihinde Kurucu derneklerden Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği, Ankara Talasemi Derneği, Çukurova Kalıtsal Hastalıkları Derneği, Ege Talasemi Derneği, Talasemi Araştıma ve Uygulama Derneğine ek olarak Mersin Hemoglobinopati Derneği ve Gaziantep Talasemi Derneği üyeliğe kabul edildi.

7. Beş yıldan beri Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyi ile birlikte organize edilen Ulusal Talasemi Gençlik kamplarının 6.cısını Hatayda 4-11.09.2005 tarihleri arasında, Sağlık Bakanlığı, Hatay Valiliği ve Hatay Sağlık Müdürlüğü ile 6.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı organize edildi.
163 talasemili gencin katıldığı kampta, gençlerimiz her yıl olduğu gibi, bir yandan kendi sorunlarını uzmanlar eşliğinde tartıştı, bir yandan da Tekel’e ait güzel tesislerde arkadaşlarıyla eğlenerek, sevgi, saygı, dostluk ve dayanışma çerçevesinde güzel bir hafta geçirdiler. Ayrıca Hatayın tarihi ve doğal güzelliklerini gezdiler.

8. Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep Akdağ’dan 13.09.05 tarihli ve 17649 sayılı yazı ile Kan ve Kan ürünleri kanun taslağı hakkındaki görüşümüz istendi, üyelerin önerileri alındıktan sonra 27.09.2005 tarihinde bakanlığa gönderildi.

9. www.talasemifederasyonu.org.tr web sayfası ve logo çalışmaları tamamlandı.

10. 11.11.2005 tarihinde Sağlık Bakanlığına ve Maliye Bakanlığına Evlilik öncesi talasemi testi paket programı ve talasemi transfüzyon paket programı için Sağlık Bakanlığı ve Maliye Bakanlığına yazılar gönderildi.

11. Dünya Talasemi Federasyonu yayını olan ” About Thalassemia” kitabının Türkçeye çevrilmiştir, 15 .12.2005 tarihinde 1000 adet basılmıştır.

12. Dünya Talasemi Federasyonun 6-10.01.2006 tarihleri arasında Dubai’de düznelediği toplantıya katılınmış, Federasyonumuzun üyeliği sunularak genel kurulda oy birliği ile kabul edilmiştir.

13. 10.01.2006 tarihinde Dünya Talasemi Federasyonu yönetim kuruluna, Türkiye’deki çalışmalar hakkında brifing verilmiş ve Dünya Talasemi Kongresinin ülkemizde yapılması konusunda başvuru yapılmıştır.

14. 28.01.2006 tarihinde Türk Kızılay Derneği Kan Hizmetleri Bilimsel Danışma kuruluna Genel Başkan Prof. Dr. Duran Canatan görevlendirilmiştir.

15. 28.01.2006 tarihinde Talasemi dayanışma Derneği (TADAD) üyeliğe kabul edilmiştir.

16. 31.01.2006 tarihinde Toplum Sağlığı Hibe Proğramı çerçevesinde Sağlık Bakanlığına Genel başkan Prof. Dr. Duran Canatan ve Genel Sekreter Prof. Dr. Yeşim Aydınok tarafından ayrı ayrı iki ayrı proje ile başvuruldu. 13.Temmuz 2007 tarihinde her iki projede kabul edilmediği bildirildi.

17. 08.02.2006 tarihinde Novartis Sağlık vagonun gittiği illerde, vagon içinde dernek üyelerimiz tarafından talasemi hakkında halka bilgiler verildi.

18. 20.03.2006 tarihinde Siirt Talasemi ve Lösemi Derneği üyeliğe kabul edilmiştir.

19. 23-27.04.2006 tarihleri arasında Sağlık Bakanlığı ile Antalya Belek Atlantis Otel’de 4. Uluslararası Talasemi Yazokulu düzenlenmiştir. Talasemililer, aileler, talasemi merkezlerinde çalışan hemşire, teknisyen ve doktorlar, bu konuda ülkemizde ve dünyada önde gelen bilim adamları olmak üzere toplam 12 ülkeden 480 kişinin katıldı. Tüm federasyon delegeleri ile her üye dernekten 5 kişinin katılımı federasyon tarafından karşılandı.

20. 24.04.2006 tarihinde yapılan olağanüstü genel kurul toplantısı sonrası “Türkiye” ismi alınması için İç İşleri bakanlığına başvuru yapılmıştır.

21. 08.05.2006 tarihinde “Dünya Talasemi Günü” nedeni ile federasyon Yönetim kurulu üyeleri ve illerden gelen temsilciler ile Ankara’ya gidilmiştir. Ankara’da Anıtkabir ziyaret edilerek anıt özel defterine Talasemililer adına Atamıza şükranlarımızı sunduk.
TBMM Başkan vekilleri Ali Dinçer ve Sadık Yakut ziyaretinde hastaların sosyal ve iş sorunları anlatıldı.
Sağlık bakanı Müsteşarı Prof. Dr. Necdet ünüvar ile toplantı yapılarak hastaların tedavi sorunları görüşüldü.
Türk Kızılay Derneği Genel Başkanı ile yapılan toplantı sonrası “Talasemi Çiçekleri Solmasın” kampanyası için protokol imzalandı.

22. 24.05.2006 tarihinde Başbakanlık Özürlüler Daire başkanlığına Talasemi hastaların özürlülük ve iş yerlerine özürlülük kontenjanı ile yerleştirilmesi için başvuru yapıldı.

23. 21.07.2006 tarihinde, Talasemiyi ve federasyonu tanıtan bir CD ve klip çekilmesine karar verildi.

24. 09-16.09.2006 tarihlerinde, Sağlık Bakanlığı, Talasemi Federasyonu, Adana İl Sağlık Müdürlüğü ve Çukurova Çocuk Kan Hastalıkları Derneği İşbirliği ile 7. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı Adana – Karataş ‘da Maliye Bakanlığı Adana Deftardarlığı Sosyal Tesislerinde organize edildi. 230 talasemili gencin katıldığı kampta, gençlerimiz her yıl olduğu gibi, bir yandan kendi sorunlarını uzmanlar eşliğinde tartıştı, bir yandan da arkadaşlarıyla eğlenerek, sevgi, saygı, dostluk ve dayanışma çerçevesinde güzel bir hafta geçirdiler.

25. 17-18.09.2006 tarihleri arasında Milano’da Dünya Talasemili Hasta hakları gününe Federasyonu temsilen Mustafa Erman Oruç ve Ziya Arısan katılmıştır.

26. 03.10.2006 tarihinde, Topllumun talasemi konusunda bilinçlenmesi için, Novartis firması sponsorluğunda “TALOTIR” projesi başlatılmasına, bu konuda bir stand hazırlanarak THD, TKMTD ve TPHD kongrelerinde standlar kurulmasına karar verildi.

27. 28.10.2006 – 01.11.2006 tarihleri arasında düzenlenen 9. Kan Merkezleri ve Transfüzyon Kursunda stand kuruldu.

28. 08-11.11.2006 tarihleri arasında düzenlenen 32. Ulusal Hematoloji Kongresinde stand kuruldu.

29. 20.12.2006 tarihinde Talotır projesi için Ankara’da yönetim kurulu üyeleri ve Novartis yöneticileri ile Sağlık bakanlığında görüşme yapıldı. Sağlık Bakanlığı bu projeyi Federasyonun yapmasına destek verdi.

30. 12-13.11.2006 tarihleri arasında Güney Kıbrıs Rum Kesiminde yapılan Dünya talasemi Federasyonu(TIF) toplantısına Genel Başkan Prof. Dr. Duran Canatan ve sayman Erman Oruçun katılması kararlaştırıldı. Ancak Güney Kıbrıs vizesi işlemleri yüzünden Atina’dan geri dönüldü, bu durum TIF başkanına bir yazı ile bildirildi.

31. 25.11.2006 tarihinde İzmir’de Ege Talasemi Derneği tarafından düzenlenen geceye destek verildi.

32. 20.12.2006 tarihinde, Talotır projesinde halka yönelik el ilanı, hastalara yönelik Talasemi Hakkında Herşey kitabı ve hekimlere yönelik “Talasemi ve hemoglobinopatiler:tanı ve tedavi” kitabı basılmasına karar verildi.

33. 28.12.2006 tarihinde, Antalya’da Antalya Valiliği, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği tarafında düzenlenen 13.Geleneksel Talasemi Yılbaşı Eğlence Programına destek verildi.

34. 03.03.2007 tarihinde, Muğla Talasemi Derneğinin üyeliği kabul edildi.

35. 15.03.2007 tarihinde Dünya Orman Günü nedeniyle Antalya Valiliği ve Orman Bölge Müdürlüğü öncülüğünde, Antalya Topallı Köyü yakınlarında organize edilen Ağaç Bayramında, Talasemi Federasyonu, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği işbirliği ile Talasemi Hatıra Ormanı düzenlendi.

36. 30.03.2007 tarihinde Mersin Valisi Hüseyin Aksoy makamında Federasyon Yönetimi ve Mersin Hemoglobinopati Deneği yönetimi tarafından ve ziyaret edildi. Talotır konusunda, hastaların tedavi ve sosyal sorunları ve 8. Talasemi gençlik kampı konusunda görüşmelerde bulunuldu.

Talasemi Federasyon Yönetim Kurulu
adına
Başkan Prof. Dr. Duran Canatan