1. Genel Kurul Faaliyet Raporu

19.04.2005 – 09.10.2005

ttf

1. Federasyon kurulur kurulmaz, talasemi ve hemoglobinopati konusunda kurulmuş tüm derneklere kuruluş amacını ve hedeflerini belirten bir yazı ile birlik ve beraberlik çağrısı yaparak üye olmaya davet edildi.

2. Sağlık Bakanlığına, Türk Hematoloji Derneğine, Türk Pediatrik Hematoloji Derneğine ve Kan Merkezleri ve Transfüzyon Derneğine kuruluş bildirgesi içeren yazı yazıldı.

3. Federasyon hizmet binası; Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfına ait Damla Sağlık Hizmetleri Ltd. Sti bünyesinde laboratuar hizmet binası olarak kullanılan, Varlık Mahallesi, 100. Yıl Cd.62/C adresindeki binayı, tüm eşyaları ile birlikte vakıf tarafından Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği ve Talasemi Federasyonu tarafından kullanılmak üzere devri yapıldı. Bina kirasını da federasyon geliri yeterli olana kadar vakıf tarafından ödenmektedir. Sekreter hizmetini aynı binayı kullanan Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği ödemektedir.

4. Talasemide yıllardan beri kullanılan Desferrioxamine(Desferal) flakonun sulandırıcısı olan Distile Suyun Sosyal Sigorta Kurumlarında ödeme sorunu olması nedeni ile distile suların ödenmesi konusunda 14.06.2005 tarihinde, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına ve Novartis ilaç firmasına yazılar yazıldı. Bakanlıktan henüz yanıt gelmez iken, Novartis ilaç firmasından sorun çözülene kadar distile suyun ücretsiz dağılımı konusunda federasyona yanıt verildi.

5. Beş yıldan beri Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyi ile birlikte organize edilen Ulusal Talasemi Gençlik kamplarının 6.cısını Hatayda 4-11 Eylül 2005 tarihleri arasında düzenlenmesi için gerekli girişimlerde bulunuldu.
Sağlık Bakanlığı, Hatay Valiliği ve Hatay Sağlık Müdürlüğü ile 6.Ulusal Talasemi Gençlik Kampı organize edildi.

163 talasemili gencin katıldığı kampta, gençlerimiz her yıl olduğu gibi, bir yandan kendi sorunlarını uzmanlar eşliğinde tartıştı, bir yandan da Tekel’e ait güzel tesislerde arkadaşlarıyla eğlenerek, sevgi, saygı, dostluk ve dayanışma çerçevesinde güzel bir hafta geçirdiler. Ayrıca Hatayın tarihi ve doğal güzelliklerini gezdiler.

Kampa katılan 163 talasemili gençin illere göre dağılımı şöyleydi; Adana:22, Ankara:8, Antalya:17, Aydın:5, Balıkesir:1, Batman:5, Bilecik:2, Bursa:3, Denizli:6, Gaziantep:5, Hatay:21, Mersin:8, İstanbul:17, İzmir:19, Kayseri:1, Kıbrıs:4, Konya:5, Manisa:8, Muğla:3, Yalova:2 ve Yozgat:1 kişi

Kampın 5.09.05 günü açılış programında; Hatay Sağlık Müdürü Dr. Bayram Kerkez, Talasemi Federasyon Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan, Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürü Yrd.Uz. Dr. Mehmet Boyraz ve Hatay Vali Yardımcısı Şükrü Çakır konuşma yaptılar.

Aynı gün hastaların tedavi, iş ve sosyal sorunları ile ilgili yapılan açık oturumu Talasemi Federasyon Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan yönetti. Açık oturuma Sağlık Bakanlığı adına Tedavi Hizmetleri Genel Md. Yrd.Uz. Dr. Bekir Keskinkılıç ve AÇSAP Genel Md. Yrd.Uz. Dr. Mehmet Boyraz, Maliye Bakanlığı adına Bütçe ve Uygulama Genel Müdürlüğünden Gülgün Erol, Bağkur Genel Müdürlüğü adına Sağlık Daire Başkanı Dr. Serdar Bora, Talasemi Federasyonu adına genel sekreter Av. Ali Rıza Tıraş ve yönetim kurulu üyesi Prof. Dr. Zümrüt Uysal katıldı. Hastaların tedavi sorunları, tedavi maliyetleri, hastanedeki işlemleri, özürlülük hakları, sosyal hakları, iş bulma hakları için çözümler gündeme geldi. Bu konuda federasyon olarak ilgili kurum ve kuruluşlar ile işbirliği sağlanacak ve gerekli yazışmalar yapılacak.

Eğitim programında; 06.09.05 tarihinde; Yrd. Doç. Dr. İlgen Şaşmaz -Talaseminin kliniği, Prof. Dr. Zümrüt Uysal -Talasemide transfüzyon sorunları
08.09.05 tarihinde; Yrd. Doç. Dr. Birol Güvenç – Orak hücre anemi kliniği, Prof. Dr. Yurdanur Kılınç – Orak Hücre anemide tedavi ve transfüzyon sorunları, Prof. Dr. Ayşe Avcı- hastaların psikososyal sorunları 09.09.05 tarihinde; Prof. Dr. Duran Canatan – Demir yükü ve şelatörler, Doç.Dr. Neslihan Önenli -Talasemide endokrin sorunları
10.09.05 tarihinde ; Doç. Dr. Bülent Antmen – Talasemide kardiyak sorunları anlattı.

Sosyal programda; 07.09.05 tarihinde Antakya Müzesi, St Pier Kilisesi ve Harbiye ye gezi programı düzenlendi.

6. Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep Akdağ’dan 13.09.05 tarihli ve 17649 sayılı yazı ile Kan ve Kan ürünleri kanun taslağı hakkındaki görüşümüz istendi, üyelerin önerileri alındıktan sonra 27.09.2005 tarihinde bakanlığa gönderildi.

7. Novartis firması ile www.talasemifederasyonu.org.tr web sayfasının yapılandırılması ve logo çalışmaları başlatıldı.

Talasemi Federasyon Yönetim Kurulu
adına
Başkan Prof. Dr. Duran Canatan